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Update meiner to-do-Liste

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Es ist unglaublich wie die Zeit vergeht. (ich glaube damit habe ich schon einmal einen Post begonnen :)) Mein letzter Beitrag ist von März!

Viel ist passiert in diesem Sommer. Es gäbe viel zu schreiben. Auch geht mir unheimlich viel durch den Kopf, aber ich kriege es nicht geordnet. So gerne möchte ich hier ein Tagebuch schreiben, doch oft bin ich viel zu träge/müde um meine Gedanken zu sammeln und nieder zu schreiben.

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Und mag so vieles einfach auch nicht zu Ende denken, da ich traurig werde, da ich Angst vor gewissen Tatsachen habe. Das beschreibt eigentlich mein Haupt-Themenfeld aus diesem Sommer ganz gut:

Die Auseinandersetzung mit meiner Erschöpfungsdepression und meinen Akzeptanzschwierigkeiten gegenüber meiner Behinderung.

Vielleicht kann ich einfach auf meine Liste von Ende letztem Jahr eingehen, und was daraus geworden ist:

  • Usher Thementag: davon hatte ich berichtet, dass es mir so gut gefallen hat Gleichbetroffene zu treffen. Ich war dann im April noch auf einem mehrtägigen Seminar mit Betroffenen. Ich nenne es die „Usher-Ferienfreizeit“. Es war super lustig, angenehm und informativ. Ich werde nächstes Jahr auf jeden Fall wieder dabei sein und vielleicht dann ein wenig genauer berichten. Genauso wie über den Verein der dahinter steht und dem ich beigetreten bin. Leben mit Usher!
  • Genetische Untersuchung: ich hatte ja schon berichtet, dass mein Ergebnis steht. Dass es Usher 2A ist. Jetzt habe ich auch den offiziellen Bericht erhalten. Über die genauen Aussagen darin möchte ich demnächst auch was schreiben.
  • Reha-Antrag: es ist diesen Sommer auf eine teilstationäre Therapie in der Psychosomatik raus gelaufen. Dort war ich 9 Wochen und habe mich mehr oder weniger intensiv mit meiner Trauer auseinander gesetzt. Ich hatte mir sicherlich mehr davon versprochen. Aber es war ein guter Anfang und ich mache jetzt auch eine ambulante Therapie weiter. Zudem merke ich „Nachwirkungen“. Ich verdränge das ganze Thema nicht mehr ganz so viel wie davor.
  • Ich habe jetzt mein erstes paar Kantenfilter. Zuzahlung war vorhanden, aber ich musste noch einiges drauf legen. Jetzt muss ich sie nur noch regelmäßig tragen :D.
  • Kostenübernahme der Hörgeräte. Das schiebe ich vor mir her. Wahrscheinlich ist jetzt eh alles zu spät. Aber mir fehlt einfach die Kraft. Ich habe mich schon um so viel dieses Jahr gekümmert. Dafür reicht es nicht mehr. Das ärgert mich.
  • Antrag auf Verschlechterung wurde bewilligt. 80 GdB habe ich nun.
  • Umzug in die neue Wohnung ist abgeschlossen und ich habe mich auch gut eingelebt. Auch an das längere Busfahren habe ich mich gewöhnt. Das war alles in allem eine gute Entscheidung.

Zudem habe ich mir diesen Sommer noch einen unvernünftigen Traum erfüllt. Ich habe mir ein 2. Pferd gekauft. Es war immer mein Wunsch einen Jährling aufwachsen zusehen und ihm alles beibringen zu können. Eigentlich hatte ich das erst in so 6/7 Jahren vor, wenn mein anderes Pferd langsam aber sicher Richtung Rente marschiert.

Aber da Usher ja ein Überraschungspäckchen ist und ich nicht weiß wie es dann um mein Gesichtsfeld aussieht und ich mir evtl. nicht mehr zutraue mich auf ein rohes (unausgebildetes) Pferd einzulassen, mache es eben jetzt. 🙂

Vernunft sieht vielleicht anders aus. Aber man lebt nur einmal und für gewisse Dinge ist es irgendwann zu spät. Es ist ein großes Ding für mich, ein Lebenswunsch und ich würde es sicherlich sehr bereuen, wenn ich in 10 Jahren feststelle, dass es mir nicht mehr möglich ist.

Also: Willkommen kleiner Fiver ;D

fivi

Autofahren III: Angst vor Verlusten

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Mittlerweile fahre ich so gut wie kein Auto mehr. Am Wochenende vielleicht nochmal zum einkaufen oder sonst wohin.

So auch am vorletzten Samstag. Ich hatte einen Termin zu einer Veranstaltung (übrigens ein Treffen mit anderen Usherles), ca. 60  km entfernt. Mit dem Auto brauchte ich ca. 45 min, mit den öffentlichen hätte es 2,5 h benötigt (ein Weg). Daher überlegte ich nicht lange und nahm das Auto. Ich frage mich, zu wievielen Dingen ich demnächst nicht mehr hingehen werde, weil die Anfahrt einfach utopisch ist. 😦

Die Strecke war größtenteils über Autobahn, das Wetter war perfekt (bewölkt, aber kein Regen) und somit traute ich mir die Fahrt ohne Bedenken zu. Ich hab die doppelte Zeit eingeplant und mir den USB-Stick mit aktueller Lieblingsmusik voll geladen. Diese schön laut aufgedreht und bin losgecruist.

Tja und dann liefen plötzlich einfach die Tränen. Konnte sie nicht aufhalten. Wie gerne habe ich das immer gemacht. Längere Autofahrten, allein, ohne Zeitdruck, dabei Musik hören und mitträllern. Nicht hier sein und auch nicht dort.  Bald wird es Geschichte für mich sein.

Dabei ist Autofahren doch etwas, was für die meisten bis ins hohe Alter möglich ist. Ich bin erst 33. Wahrscheinlich ist es nur so schmerzhaft, weil ich befürchte, dass es erst der Anfang von vielen weiteren ungewollten Verzichten ist.

Daher hab ich gleich die Woche drauf mein Fahrrad aus dem Schuppen geholt, das dort seit über 3 Jahren verschimmelt und auf Vordermann gebracht. Von meiner neuen Wohnung aus kann ich gut wieder zur Arbeit fahren. Das hab ich nun schon einige Male durchgezogen (puh…schlechte Kondition lässt grüßen). Ich habe ganz vergessen wieviel Spaß das macht. 🙂

Irgendwann wird auch das nicht mehr möglich sein…

Das einzig Gute was ich dem Beschriebenen dann doch noch entnehmen kann, ist, dass ich die Dinge nun bewusster wahrnehme und genieße. Nichts was heute noch selbstverständlich ist, wird auch morgen selbstverständlich sein. Das gilt übrigens für jeden.

Gewissheit: Usher 2A

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Die Wahrscheinlichkeit war ja schon sehr hoch. Seit heute habe ich so gut wie Gewissheit: Ich habe den Usher-Typ 2A.

Insgesamt kann zwischen 3 Typen unterschieden werden. Pro Variante kann nochmal zwischen Sub-Typen gegliedert werden, z.B. Usher 2A oder Usher 1C. An dieser Stelle hatte ich schon einmal eine Auflistung und grobe Erklärung aufgeführt.

Die häufigste Form ist eben Usher 2A. Bei Typ 2 haben ca. 90 % den Subtyp A (Aussage von meinem Arzt). Dieses Gen ist bei mir nun an 2 Stellen verändert. Da es nicht 2 mal an der selben Stelle verändert ist, kann nicht mit 100 %iger Wahrscheinlichkeit gesagt werden, dass die eine mutierte Stelle von meinem Vater kommt und die andere von meiner Mutter. Theoretisch wäre es auch möglich, dass beide Defekte von einem Elternteil stammen.

Das würde bedeuten, dass es nicht rezessiv vererbt wurde und die Ursache doch woanders (auf einem anderen Gen liegt). Um das abzugleichen, werden nun Blutproben von meinen Eltern auf sogenannte Trägerschaft untersucht. Also es wird geschaut, ob bei meinen Eltern auch jeweils eine der besagten Stellen mutiert ist.

Wenn nicht, muss weiter gesucht werden. Ich gehe aber mal davon aus, dass dem so ist.

Gerade beim Schreiben tut sich mir die Frage auf, dass das doch eigentlich auch auszuschließen ist. Dann müsste mein Vater oder Mutter doch auch Symptome zeigen. Da muss ich nochmal nachhaken.

EDIT: Ich kann es mir, glaube ich, selbst erklären. Wenn beide Veränderungen auch bei dem einem Elternteil auf der selben Genkopie liegen, sie also quasi auch wieder nur von der Großmutter oder dem Großvater übertragen wurden, dann kommt es zu keinen Symptomen. Bei der Analyse kann man nur sehen, dass es verändert ist, nicht welcher Teil der Kopie nun von welchem Elternteil stammt. Daher der Abgleich mit den Blutproben meiner Eltern.