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Missverständnisse einer Schwerhörigen

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Die letzten 4 freien Tage taten gut und waren wunderschön.

Ich habe an einem 2-tägigen Reitkurs teilgenommen und vieles lernen können. Die Gruppe dort war sehr nett und lustig.

Dabei hatten wir neben dem praktischen Lernen auf dem Pferd auch Theorieunterricht. Ich weiß gar nicht mehr worum es eigentlich ging, aber die Reitlehrerin sprach von einem „Fintenwechsel“. Ich war mir absolut sicher, dass sie dieses Wort gesagt hat.

Ich guckte sie ratlos an und fragte was das denn sei. Ich bin mehr die Wald- und Wiesenreiterin und mir sagen viele Begriffe der Dressur nicht unbedingt was.

Ich merkte, dass die anderen Teilnehmerinnen mich alle ansahen wie ein Auto. Mir dämmerte es dann schon, dass ich wahrscheinlich etwas falsch verstanden hatte. Die Lehrerin erklärte mir aber geduldig „das Pferd kann sowohl rechts- wie linksgaloppieren, wenn es dann in der Schwebephase zwischen den beiden Varianten wechselt, dann …“

Ich klatschte mir vor die Stirn. „dann nennt man das einen fliegenden Wechsel.“ beendete ich. Klar, kenne ich … und löste das Missverständnis auf, dass ich „Fintenwechsel“ verstanden hatte. Das war dann noch ganz lustig. Mich hat es innerlich trotzdem frustriert.

Der einzige was mich aufrecht erhielt, war die Tatsache, dass ich gerade neue Hörgeräte teste und die Aktuellen nicht optimal eingestellt sind. Das Hören fällt mir damit eher schwerer.

 

Die Reitlehrerin fand ich im Hinblick auf meine Behinderung super. Selten war ein Mensch so zuvorkommend und trotzdem ganz normal zu mir (viele bekommen ja sowas bemutterndes,  als wäre man auch geistig ein wenig zurückgeblieben).

Sie delegierte die anderen Schülerinnen (wir hatten nacheinander Einzelunterricht) immer vom Rand aus. Bei mir kam sie in die Hallenmitte und lief immer etwas mit und mir zugewandt, sodass ich sie besser verstehen konnte. Und sagte mir auch, dass ich unbedingt melden sollte wenn ich etwas nicht verstanden habe. Ich habe ihr noch geraten, lieber in Sätzen zu sprechen anstatt mir einzelne Worte zu zurufen und sie hat sich ununterbrochen daran gehalten. Viele schaffen das nicht. Das hat mich sehr erfreut.

Die Zeit steht still

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Meine RP-Diagnose ist gerade mal 6 Wochen her. Mir kommt es vor wie 6 Monate.

Irgendwie scheint seit dem die Zeit langsamer zu fließen. Wahrscheinlich weil man sich so hilflos fühlt. Man nicht weiß worüber nachgedacht werden soll, was eventuell zu tun ist. Denn es gibt nichts zu tun. RP ist aktuell noch nicht heilbar.

Dazu kommt noch dass man als Kassenpatient ewig auf Termine warten muss. Schon auf meinen ersten Termin in der Klinik musste ich 3 Monate warten. Der nächste Termin in einer anderen Klinik, zwecks genetischer Beratung, ist wieder 2 Monate später.

Bis dahin heißt es Däumchen drehen. Aber warum eigentlich? Was verspreche ich mir von diesem Termin. Es kann nicht viel sein. Sie werden mich wahrscheinlich nur darüber aufklären, dass ich mir gut überlegen sollte Kinder zu kriegen, damit meine schlechten Gene sich nicht unnötig fortpflanzen.

Da bin ich nur heilfroh, dass ich nie einen Kinderwunsch verspührt habe. Ansonsten würde sicherlich eine 2. Welt für mich einstürzen.

Natürlich bin ich gespannt auf die Test die sie hoffentlich mit mir durchführen. Ich habe am Telefon schon gesagt, dass ich wissen möchte, ob ich noch Autofahren kann. Ja, ich fahre noch Auto! Die Dame am Telefon klang etwas verwundert, dass sich so eine Frage für einen vermeindlichen Usher-Patienten noch stellt.

Dies wird auch meine erste große Hürde sein. Das Autofahren aufzugeben. In der Dunkelheit lasse ich es schon freiwillig sein. Aber tagsüber fühle ich mich sehr sicher. Möglicherweise trügt der Schein. Sicherlich bin ich in der Lage mein aktuelles Leben mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu bewerkstelligen. Allerdings geht doch eine Menge an Flexibiltät oder Spontanität verloren.

Aber erstmal heißt es abwarten, anstatt sich schon vorher verrückt zu machen.

 

Böse Vorahnung bewahrheitet sich

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Mit einer gewissen Vorahnung (sonst hätte ich keinen Termin gemacht) ging ich Ende letzten Jahrens zum Augenarzt, um meine Augen einmal allumfassend durchchecken zu lassen.

Da ich bereits hochgradig schwerhörig bin, ist es mir natürlich besonders wichtig, dass diese gut funktionieren.

Diesem fiel sofort meine Schwerhörigkeit auf und nach Schilderung meiner Probleme (schlechte Nachtsicht, gelegentliches Stolpern über Dinge, grellweiße Halbmonde die hin und wieder über meine Netzhaut sausen, Flimmern, vor allem wenn ich auf einfarbige Flächen schaue und eben nachts) hatte er wohl die gleiche Vorahnung wie ich und schickte mich in die Augenklinik, da er die passenden Utensilien für die benötigten Untersuchungen nicht hatte.

Nach 3-monatiger Wartezeit kam es dann im letzten Monat zu den besagten Untersuchungen.

Kurz und knapp: ich habe Retinitis pigmentosa oder auch Retinopathia pigmentosa. Kurz: RP

Man sagte mir noch, dass es einen genetischen Zusammenhang zwischen meiner Schwerhörigkeit und diesem Augenleiden gibt und ich in der nächsten Uniklinik eine genetische Beratung bezüglich Usher-Syndrom bekommen soll.

Außerdem kann ich nichts dagegen tun. RP ist irreversibel und kann zur Erblindung führen. Genauer Verlauf nicht voraussehbar.

Wumms … aus und ich war wieder draußen. Zig Fremdwörter im Kopf, noch immer schwummrige Sicht wegen den pupillenerweiternden Augentropfen und eine ganz große Headline im Kopf: du wirst erblinden!

Nach Tagen des Heulens und Tagen des Verdrängens versuche ich nun diese Diagnose sachlich anzugehen und somit vielleicht auch für mich annehmen zu können.

Das Hauptproblem momentan wird für mich sein, dieses Desaster psychisch zu verarbeiten und mich nicht von ganz neuen Zukunftsängsten überwältigen zu lassen.